José Alonso Ballester

Sociedad -

Desde tierras albaceteñas nos llega la historia y un grito ahogado de lo que significa luchar por vivir, de este pequeño que cuando lo conoces te llega al corazón

 “Otros niños tienen consolas, bicicletas, camiones, pero yo no puedo disfrutar de todo eso como un niño normal y eso en un principio agobiaba a mis papis.
Hasta que se dieron cuenta de que no era eso lo que a mí me hacia disfrutar, sino que eran cosas más normales, mas de sentimientos, del roce de una piel con otra, de una mirada que no necesita de palabras, solo con eso soy feliz. Por eso mi mami siempre hace una reflexión, que deberíamos de hacer en algún momento todos, porque cuando los papis hablan de que sus hijos les rompen todo, que están escandalizando hasta las tantas, no pueden salir por ahí porque no paran tranquilos un momento y muchas cosas más, pensemos que si eso no ocurriese hoy todos los niños estarían quietos como yo, por necesidad y por culpa de una enfermedad. Solo os pido a los papis desde mi camita de mi segunda casa, el Hospital de Albacete, que disfrutéis de las carreras de los niños por el pasillo, de cuando cantan gritando, de pelear con su hermano/a por un juguete, de tener la casa llena de huellas por todas partes…Pensarlo bien, si preferís eso o vivir atados a un hospital. Disfrutar de la vida que solo se ofrece una vez y yo pienso disfrutarla a lo grande, a mi modo, a la forma que se me ha presentado, pero que no me ofrece más limitaciones que las que no necesito para ser feliz. Os quiero Batallón, gracias por vuestros ánimos y como os digo siempre, ¡¡VIVIR FELICES!!...”.

Estas son palabras de un niño muy especial que he tenido la inmensa suerte de conocer estas pasadas navidades en mi segunda tierra, Albacete, dictadas con la mirada y con el ansia de querer vivir, pero escritas por su madre porque es muy pequeño. Antonio González Moraga, “Nono”, este simpático manchego con apenas 3 años de edad, sufre una de esas enfermedades a las que llamamos raras que es el “Síndrome de Menkes”, causado por un defecto el gen ATP7A y que le dificulta a su cuerpo la distribución del cobre en la sangre desde el intestino hasta el torrente sanguíneo, para su uso en otras áreas corporales. En consecuencia el cerebro y otras partes del cuerpo no reciben suficiente cobre que se puede acumular en el intestino delgado y los riñones, pero los niveles bajos de este elemento pueden afectar la estructura del hueso, la piel, el cabello y los vasos sanguíneos e interferir con la función nerviosa. El “Síndrome de Menkes” es hereditario, lo cual significa que se transmite de padres a hijos y el gen está en el cromosoma X, así que si una madre porta el gen defectuoso cada uno de sus hijos tiene un 50% de probabilidades de padecer la enfermedad y el 50% de sus hijas serán portadoras. Y eso es lo que le ha ocurrido a la madre de nuestro pequeño amigo, Mari Llanos Moraga López, que muy amablemente me recibía en su casa de la calle Méjico de la capital albaceteña el pasado día 8 de enero tras mi petición de poder conocer y ayudar al pequeño Antonio. Sé que desgraciadamente todos los días nos mandan a través de las redes sociales multitud de peticiones de ayuda, tanto para niños como para adultos, por motivos de sufrir cáncer u otra enfermedad. También soy consciente de las numerosas personas y familias que lo están pasando francamente mal por la difícil situación económica y de paro que vivimos en nuestro país, pero cuando ella me pidió si podía dar a conocer el caso de su hijo para que pudieran ayudarles desde Andalucía y Extremadura solo me bastó un segundo para mirar a la cara de Nono y él solo, con la sonrisa cariñosa que me ofreció, ya me había ganado y no podía decir que no por lo que ofrecí a mi nuevo amigo albaceteño, a toda su familia y a todos sus amigos, tanto este medio que es Guadiato Información como su hermano Azuaga Campiña Sur y sumarnos así a esa oleada de solidaridad que desde toda España, también más allá de nuestras fronteras, están recibiendo con la única intención de que se pueda investigar la enfermedad de Nono y no dejarlo apartado a un lado como al parecer ya intentó la medicina desahuciándolo en el mismo momento que el pequeño abría los ojos a la vida, esa misma vida a la que se aferra con fuerza y por la que lucha a diario aunque le cueste entrar y salir periódicamente de un hospital suponiendo unos 100.000 euros anuales para que quienes de verdad entienden y pueden hacerlo, investiguen para salvarlo.

Desde aquí mi eterno agradecimiento a Mari Llanos y Antonio, padres de Nono, a su pequeña hermana Paula y a cuantas personas cada día se levantan y se acuestan con un único objetivo, vivir para Nono. Además creo que los medios de comunicación tenemos la obligación explícita y moral de estar al servicio de la ciudadanía, de nuestra gente, sobre todo cuando necesitan de nuestra ayuda en un caso vital como puede ser este. Y por supuesto muchas gracias a Mari Llanos por abrirme las puertas de tu casa y poder conocer a tu hijo, porque desde ese día 8 de enero de 2015 tengo muy claro que estuve al lado de un ángel que ya siempre acompañará mi vida. Esto es principalmente lo que me contó la madre de Nono, en ese grito desesperado como digo en el titular para intentar salvar la vida de su hijo: “Muchas gracias Jose, por haberte preocupado por Nono y por querer difundir su caso. Él sufre la enfermedad de Menkes, que para entenderlo fácilmente es que su cuerpo no metaboliza el cobre que necesita nuestro organismo para el funcionamiento de la mayoría de nuestras funciones vitales. Normalmente dicen que no llegan a los 3 años de edad, pero hemos visto casos de esta enfermedad que han llegado hasta los 16 e incluso los 30 años, Antonio va a cumplir 3 años el día 10 de abril y de un año para acá su evolución ha sido muy buena, por eso tenemos la esperanza de que con la investigación puedan sacar algo que le ayude ahora que es pequeño…/…Las 24 horas de Antonio de todos los días se hacen muy largas y pesadas para la persona que está con él, pero una vez que te acostumbras se convierte en rutina y además es un niño muy agradecido que te da las gracias por todo lo que le haces y como ves está siempre sonriendo. Le hacemos su rehabilitación, sus baños, sus masajes y cada día toma su medicación y le ponemos su inyección de cobre, que es lo que más necesita, ahora afortunadamente también los médicos han acertado y Antonio está comiendo bien gracias al balón gástrico que se le ha puesto….”. Me cuenta Mari Llanos que Nono está siendo bien atendido por parte de los servicios sanitarios de Albacete, aunque no todo lo suficiente ya que la rehabilitación la pagan los padres por su cuenta y que lo que más les llena de orgullo y admiración es comprobar la inmensa solidaridad que toda España ha tenido con su pequeño: “Eso es mejor vivirlo que contarlo, porque al principio teníamos sensación de soledad sin embargo posteriormente entre la página web “Amigos de Antonio”, las galas solidarias, los mercadillos, pero sobre todo que igual que has hecho tú la gente quiera conocer a Nono, todo esto nos ha desbordado y nos llena de felicidad; precisamente nos acaban de confirmar que el próximo 1 de marzo se va a celebrar un Festival Taurino en la Plaza de Toros de Tobarra (Albacete), por iniciativa del grupo “Amigos de Antonio” y un mozo de espadas de Pozohondo (Albacete). Cuando nos dijeron las cantidades que se necesitan para la investigación de esta enfermedad casi preferimos no saberlo, fíjate que cada año se necesitan en torno a los 80.000 o 100.000 euros, pero como no se sabe si puede durar 1, 5 o 10 años solo esperamos que a algún investigador se le encienda la bombillita y lo que no han visto en 30 años lo vean ahora. Hasta ahora y gracias a esa enorme solidaridad de todos, tenemos unos 92.000 euros…/…Finalmente y aprovechando esta gran oportunidad que nos has brindado hoy me gustaría dirigirme a tus paisanos andaluces, por cierto nos gusta mucho Andalucía y a mi marido le digo siempre que cuando nos jubilemos nos tenemos que ir allí, también a los extremeños para decirles que cualquier ayuda nos viene bien para Nono, bien siguiendo la página en facebook o bien informándose de su evolución ya que nosotros necesitamos que se vea en toda España y la gente se pregunte qué pasa con los niños que sufren esta enfermedad para que al menos el estado se interese por su investigación, es tirarles un poco de las orejas a los que de verdad tienen y gestionan el dinero público para evitar el sufrimiento que tantos pequeños están pasando. Teníamos una sanidad y una educación muy buenas en España y se las están cargando porque no hay derecho a que cada día cuando te levantas te preguntes cuánto tiempo voy a tener a mi hijo conmigo, es al contrario, que los hijos se pregunten cuánto tiempo tendré a mis padres a mi lado…”.

Hasta aquí lo que hablé con Llanos, os puedo decir que durante toda la entrevista Nono estuvo con nosotros riendo continuamente, para que veáis las inmensas ganas que tiene por aferrarse a la vida. Para terminar os doy todas las formas de contacto que tenéis para conocerlo, sobre todo para ayudarle como mejor podamos: En facebook “Amigos de Antonio”. En Twitter @AMIGOSDEANTONIO, otra página en Internet que se puede seguir y es amigosdeantonio.com y en la Cuenta de Caja Rural de Albacete: 3081 0529 8 22723034316. También podéis ayudarle poniéndose en contacto con este medio.