Publicado el 30 de Junio de 2015, Martes José Alonso Ballester
Peñarroya-Pueblonuevo - Sociedad - Unas
250 personas muestran su solidaridad y su ayuda en la Casa de la Cultura,
además de las casi 70 personas que estuvieron en escenario en la Gala “Una
Tarde Con Nono”
El pasado mes de febrero Guadiato Información
les daba a conocer la difícil situación vital de este pequeño albaceteño, a
través de la entrevista que le realicé a los padres en su casa de esta
bellísima capital castellano manchega que es Albacete. Allí Mari Llanos y
Antonio, padres del pequeño Nono, nos hacían un llamamiento desesperado para
dar a conocer la situación de su hijo enfermo en Andalucía y Extremadura y
pedirnos al mismo tiempo ayuda, de forma que pudiéramos contribuir para la investigación
del “Síndrome de Menkes” que padece Antonio González Moraga y que está
encuadrada dentro de lo que llamamos enfermedades raras. Le fue diagnosticada
con tan solo 10 meses de edad y consiste en que el
pequeño cuerpecito de Nono no metaboliza el cobre que necesita nuestro
organismo para el funcionamiento de la mayoría de nuestras funciones vitales, lo
que no le permiten desarrollarse normalmente como el resto de los niños ya que
le impiden andar y hablar, entre otras cosas. Su vida pasa entre
Rehabilitación, Baños, Masajes y una Medicación en la que se incluye una
Inyección de Cobre, que es fundamental ahora mismo para él y lo que hace que prácticamente el Hospital General de Albacete se haya
convertido en su segunda casa, aunque afortunadamente el último acierto
de los médicos ha sido colocarle un Balón Gástrico que ha permitido que Antonio
esté comiendo bien, mejorando así sus condiciones vitales para alegría de toda
su familia y amigos. Según las últimas noticias que tenemos sobre esta
enfermedad, la sufren solamente 11 niños en España y con respecto a Nono
podemos decir que su familia va a firmar el próximo 5 de julio en Barcelona la
documentación necesaria para que comience la investigación y encontrar así la cura, para un síndrome cuyo estudio
cuesta entre 80.000 y 100.000 €uros cada año de investigación.
Nos pusimos manos a la obra
y desde el primer momento, tanto la por entonces Alcaldesa María Gil Morata
como posteriormente el actual Alcalde José Ignacio Expósito Prats, me dieron
todas las facilidades para ello y así hasta el sábado 27 de junio que tuvo
lugar esta Gala Benéfica “Una Tarde Con Nono” en la Casa de la Cultura de
Peñarroya-Pueblonuevo tengo que agradecer de corazón, también por supuesto en
nombre de Nono y de toda su familia, el innumerable apoyo con el que he contado
y que ha llevado a que finalmente respondieran a mi llamamiento un total de
casi 150 personas entre artistas, colaboradores, patrocinadores, personajes
famosos que también han participado enviando un vídeo de apoyo para el pequeño
albaceteño como ha sido el caso de Pedro Piqueras, Andrés Iniesta y el cantante
Serafín Zubiri y sobre todo la enorme respuesta de la ciudad de
Peñarroya-Pueblonuevo, de otras personas de localidades del Guadiato como son
Espiel y Belmez, o también desde la localidad de Granja de Torrehermosa en la
provincia de Badajoz, porque entre todos arroparon y se volcaron sin titubeos
en la ayuda del niño. En la organización del evento pudimos contar también con
la colaboración del Excelentísimo Ayuntamiento de Peñarroya-Pueblonuevo, de la
Asamblea Comarcal Cruz Roja Valle del Guadiato y con la APP Peñarroya-Pueblonuevo,
para lo cual la organización pidió al Alcalde peñarriblense que dijera unas
palabras que José Ignacio Expósito aprovechó para agradecer el montaje de esta
gala benéfica al organizador de la misma, este que suscribe, que a la postre
sería el presentador junto a mi amiga y compañera de escenario Mª Rosa Vidal
Munar. Tampoco se olvidó nuestro regidor municipal….
Toda la información al completo en nuestra próxima edición a papel,
a la venta a partir de mañana día 1 de Julio… No te lo pierdas.
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 La Gala Benéfica comenzó con la aparición de Nono,su familia y nuestra paisana María Trancoso Felipe Noticia redactada por :  José Alonso Ballester
No hay datos adicionales Sociedad : Últimas noticias Espiel Libre de Basura Ingenieras Técnicas de Minas en la Escuela Politécnica de Belmez LA PEÑA DEL ATHLETIC DE BILBAO DE PEÑARROYA-PUEBLONUEVO COLABORA CON EL CENTRO SOCIAL DE DÍA FAISEM ANTE LA VISITA DE ESTA ENTIDAD PÚBLICA DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA A SU SEDE Peñarroya-Pueblonuevo : Últimas noticias SÁBADO DE GLORIA DONDE PUDO PROCESIONAR JESÚS RESUCITADO Y A LA VIRGEN DE LA ALEGRÍA, PARA PONERLE EL PUNTO FINAL A ESTA SEMANA SANTA EN PEÑARROYA-PUEBLONUEVO La compuerta de Sierra Boyera, perdiendo agua ÚLTIMA HORA: SIERRA BOYERA supera el 61% de su capacidad y ya almacena más de 24 Hectómetros Cúbicos |