José Alonso Ballester

Peñarroya-Pueblonuevo - Sociedad -

Muchos recordaréis esa Gala Benéfica que, bajo el título de “Una Tarde Con Nono”, celebrábamos en 27 de Junio del año pasado en nuestra Casa de la Cultura de Peñarroya-Pueblonuevo. Una acción solidaria donde nos volcamos todos de una forma totalmente desinteresada, para ayudar a este pequeño de Albacete que sufre el “Síndrome de Menkes”, desde el propio Ayuntamiento, pasando por los distintos partidos políticos peñarriblenses, artistas y grupos que actuaron, empresas, comercios y otras asociaciones locales, así como por supuesto la gente de Peñarroya-Pueblonuevo que llenaron ese día la Casa de la Cultura y quienes también hicieron su aportación a la Fila 0, o en la propia cuenta bancaria abierta a tal efecto en la Caja Rural de Albacete y que mantenemos en la página web de Guadiato Información, para que pueda seguir colaborando todo aquel que quiera hacerlo. Mari Llanos y Antonio, cuando se marcharon y aún me lo repiten siempre que hablamos, tienen muy claro que estarán toda la vida agradecidos a Peñarroya-Pueblonuevo por cómo se portó la ciudadanía con ellos y sobre todo, por la ayuda mostrada hacia su pequeño. Nosotros, quienes tuvimos la suerte de vivir y de participar de esta experiencia, también tenemos muy claro que tanto Nono como ellos ganaron el corazón de Peñarroya-Pueblonuevo. Esto es lo que me han escrito, que yo quiero compartir con todos vosotros, aprovechando el comunicado que nos han enviado a los medios informativos, motivo por el cual le damos las gracias y muy especialmente les manifestamos nuestra alegría, porque al fin se comience a avanzar en el estudio de una cura para ese “Síndrome de Menkes” que afecta a Nono y a otros pequeños en España:

 “Buenos días. Soy Llanos, la madre de Nono. Comentarte que por fin esto comienza a dar sus primeros pasos firmes, en esta lucha. La primera Jornada Nacional sobre la enfermedad de MENKES se realizará los días 29 y 30 de Enero, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), en el Hospital “Sant Joan de Deu”. Reuniendo por primera vez a familiares de afectados, junto a especialistas e investigadores científicos y clínicos. Se está mandando a los medios de comunicación una Nota de Prensa, para darle difusión y está teniendo una aceptación enorme. ¡¡¡GRACIAS A TODOS Y A TODAS, POR ESTAR AHÍ!!!...”.