Con el objetivo de aumentar o mantener la calidad de vida física y emocional de las personas con enfermedades raras -frecuentemente afectadas con multidiscapacidad y gran dependencia-, y la del entorno familiar en el que recae la carga del cuidado, la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha puesto en marcha un proyecto que ofrece rehabilitación fisioterapéutica gracias a la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de Córdoba.

Los destinatarios del proyecto son personas afectadas por una enfermedad rara, con diagnóstico en estudio, con enfermedades complejas sin diagnóstico o invalidantes o de carácter crónico y degenerativo. Igualmente, también se abarca a las personas cuidadoras, teniendo preferencia las mujeres cuidadoras.

“Según el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos solo se conoce el diagnóstico del 50% de los casos de origen genético. Estamos hablando de que alrededor de 3.000 enfermedades no cuentan aún con una patogénesis molecular definida, lo que hace que tanto su diagnóstico como su tratamiento sea complejo en muchos casos”, señala el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña quien insiste en que “muchas personas enfermas se encuentran sin ningún tratamiento o con tratamientos insuficientes, sobre todo, aquellas que viven en poblaciones pequeñas”.

Por ello, el proyecto establece como ámbito territorial prioritario las localidades de la provincia más afectadas por la despoblación. De hecho, “antes incluso de la puesta en marcha del proyecto ya contábamos con 45 familias interesadas de 12 localidades (Belmez, Cabra, Dos Torres, Fernán Núñez, Fuente La Lancha, Guadalcázar, Hinojosa del Duque, Lucena, Nueva Carteya, Pedroche, Posadas y Pozoblanco)”, resalta Ureña quien apunta que, no obstante, el proyecto está abierto a toda la provincia.

Pero además, y para contribuir a la reducción de la brecha digital, las personas participantes en el proyecto gestionarán el servicio a través de una aplicación en donde habrá información sobre el tratamiento recibido y en donde se reflejarán las incidencias o su conformidad con el servicio y otros aspectos que servirán para verificar el aprovechamiento del servicio. “Esta app nos permitirá también saber la necesidad que existe de estos servicios de rehabilitación fisioterapéutica en la provincia y comprobar si, como percibimos, existe un sesgo de género en las personas cuidadoras”, indica el presidente de ReMPS.

Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS)