- Federación ASEM conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares el 15 de noviembre con la campaña «Muévete por las ENM» para visibilizar estas patologías y sensibilizar sobre los derechos y necesidades de las personas afectadas.
- La campaña incluye un evento en el Senado y un manifiesto que exige el diagnóstico temprano, terapias rehabilitadoras en el sistema de salud, y un enfoque sociosanitario integral para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
En el marco de la conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) lanza la campaña “Muévete por las ENM”, con el fin de hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad hacia las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, así como a visibilizar las enfermedades neuromusculares.
La campaña incluye la difusión de material informativo y de concienciación sobre las enfermedades neuromusculares a través de redes sociales y otros canales, así como la distribución de un manifiesto con las principales reivindicaciones del sector. Además, se celebrará un evento en el Senado para conmemorar este día y visibilizar la importancia de mejorar la atención a las personas afectadas.
Conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Desde su proclamación en 2010, cada 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares para visibilizar las necesidades de las personas que viven con estas patologías, un colectivo de más de 60.000 personas en España. En este contexto, la campaña “Muévete por las ENM” busca sensibilizar a la ciudadanía sobre la realidad de estas enfermedades y las dificultades que enfrentan quienes las padecen.
Federación ASEM destaca la necesidad de la inclusión de la asistencia personal y profesional como una prestación pública esencial para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares. Exigimos un diagnóstico temprano, que las terapias rehabilitadoras sean parte de la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, y un enfoque sociosanitario integral que combine atención sanitaria, social y psicológica. También pedimos planes específicos de atención en todas las Comunidades Autónomas, mayor respaldo económico para las asociaciones de pacientes, el impulso de la investigación biomédica, la actualización del catálogo ortoprotésico y la accesibilidad universal, garantizando la igualdad de derechos para todas las personas con estas enfermedades.
Evento en el Senado para conmemorar el 15N
El 14 de noviembre, Federación ASEM y sus 34 entidades federadas reunirán a los principales agentes del sistema en el Senado para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre bajo el lema “¡Muévete por las ENM!”. Este evento reunirá a profesionales del sector y personas afectadas para compartir experiencias y discutir los retos pendientes en la atención a estas enfermedades, destacando la importancia de mejorar el acceso a terapias y la atención multidisciplinar continuada.
Con el uso del hashtag #MuévetePorLasENM, se invita a toda la sociedad a unirse a la causa y apoyar a las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
A través de la campaña ‘Muévete por las ENM’, Federación ASEM y las 34 entidades miembro reafirman su compromiso con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Continuaremos trabajando para sensibilizar a la sociedad, apoyar las demandas de este colectivo y mejorar su calidad de vida. La colaboración entre las entidades miembro de la Federación ASEM es clave para lograr avances significativos en la atención, el bienestar y la inclusión de las personas con estas patologías.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
