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Hablamos con Javier Rodríguez sobre “Kilómetros de Esperanza”, para su hijo y otros niños

El Lunes, 3 de Junio de 2024, partía una pequeña marcha en bicicleta desde el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba hasta la capital de Galicia, Santiago de Compostela, haciendo realidad así una acción solidaria llamada “Kilómetros de Esperanza” y cuyo objetivo es visibilizar los tumores cerebrales pediátricos. La marcha era protagonizada por familias y profesionales del Hospital y del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (I.M.I.B.I.C.), que recorrieron en bicicleta los casi mil kilómetros que separan Córdoba de Santiago de Compostela durante diez días. Al mismo tiempo, con esta acción solidaria se pretendía recaudar fondos para la investigación sobre esta patología del cáncer infantil. Y uno de los principales protagonistas de esta aventura es nuestro paisano y amigo de Belmez Javier Rodríguez, al que todos conocen como gerente del “Hostal Javi” en este municipio guadiateño; él es el padre de padre de Javier, un adolescente que recibe tratamiento en ese complejo sanitario de la provincia cordobesa por padecer un tumor cerebral. Le acompañó Nicolás Zúñiga, que es T.C.A.E. (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) en la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y que preparó esta marcha durante meses junto a la familia del menor, como nos contará en la entrevista el padre de Javier. Como también nos hablará de que: “Ha sido sorprendente cómo nos ayuda todo el mundo. Empresas, asociaciones, colectivos, instituciones públicas, todos se han volcado con mi hijo…”. Gracias a todos los que colaboraron con ellos se pudo realizar esta marcha en bicicleta que recorrió la “Ruta de los Caminos Mozárabes”, pasando por localidades y ciudades tales como Hinojosa del Duque, Medellín, Trujillanos, Salamanca y Zamora, entre otras.

Todo lo recaudado en esta marcha en bici, así como de los diferentes eventos realizados y otros que se van a realizar, se destinan precisamente a la investigación para ayudar al pequeño Javier y a otros niños y a otras niñas que sufren esa misma enfermedad. La línea de investigación que está llevando a cabo el Grupo GC27 de I.M.I.B.I.C. está centrada en el estudio de tumores cerebrales de la infancia, adolescencia y edad adulta. Hay un proyecto de investigación en curso dirigido a niños y adolescentes que está financiado por la “Fundación Inocente Inocente” llamado “Aproximación spliceosomica para la identificación de biomarcadores diagnósticos, pronósticos y dianas terapéuticas en tumores cerebrales pediátricos”, este proyecto está enfocado en identificar biomarcadores moleculares que podrían estar asociados al desarrollo o progresión de esos tumores cerebrales y, por tanto, que pudieran servir como nuevas terapias para el tratamiento de dichos tumores. Se espera que los resultados de esta línea de investigación repercutan en la mejora del manejo y tratamiento de los tumores cerebrales en la infancia y en la adolescencia, teniendo en cuenta que en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba se diagnostican al año una media de cinco a seis nuevos tumores cerebrales pediátricos.

Nos recibe Javier Rodríguez Rodríguez en su hostal belmezano, ya nos avisa que a él le gusta muy poco esto de las entrevistas pero que a nosotros sí nos ha querido recibir para que en este territorio donde vivimos, el Valle del Guadiato, la gente conozca la enfermedad de su hijo pero principalmente cómo la está afrontando con una fuerza increíble: “A veces a Javier le duele algo, pero no dice nada para no preocuparnos a su madre y a mí…”. El pequeño Javier tiene 13 años y la primera vez que se le detecta esta enfermedad es en el año 2021, cuando tan solo contaba con 10 años de edad. Padece una enfermedad llamada “Meduloblastoma”, que es un tumor cerebral canceroso que comienza en la parte posterior e inferior del cerebro y que afecta a la coordinación de los músculos, el equilibrio y el movimiento. Las células del “Meduloblastoma” tienden a diseminarse a través del líquido que rodea y protege el cerebro y la médula espinal, es más frecuente en niños pequeños y los síntomas aparecen cuando el tumor crece o causa más presión en el cerebro: Mareos, visión doble, dolores de cabeza, náuseas, mala coordinación, cansancio, marcha inestable y vómitos. El tratamiento para este tipo de cáncer generalmente incluye cirugía seguida de radioterapia o quimioterapia, o ambas. El equipo médico tiene en cuenta muchos factores al crear un plan de tratamiento, que pueden incluir la ubicación del tumor, la rapidez con la que crece, si se ha diseminado a otras partes del cerebro y los resultados de las pruebas de las células tumorales. Los médicos también consideran tu edad y tu salud general.

Así nos cuenta Javi cómo reaccionaron su mujer y él cuando les dicen lo que tiene el niño: “Para nosotros fue un palo tremendo, encima cuando estábamos saliendo de una pandemia y el niño ya iba al colegio, empezaba a salir a la calle como un niño más, fue un trago durísimo. Javier consiguió salir de su primera enfermedad y en una de sus revisiones, en febrero de este año 2024, nos dicen los médicos que le ha vuelto a salir. El niño ha tenido algo de mejoría y va al colegio lo justito, porque tiene que ir cada día a sus sesiones de quimioterapia al Hospital Reina Sofía de Córdoba…”. Conforme va avanzando la entrevista, como es normal, se nota la emoción del padre del pequeño Javier, pero también se le iluminan los ojos y habla “a boca llena” cuando nos quiere contar cómo está afrontando su hijo esta dura y grave enfermedad. Al preguntarle qué os dice el niño a los padres, esta es la esperanzadora respuesta: “Él lo único que nos dice que a luchar de nuevo contra esto y a superarlo. Y una de las cosas que hicimos para intentar superar todo esto fue precisamente crear “Kilómetros de Esperanza” la primera vez que Javier supera la enfermedad, de hecho lo iba a hacer yo solo como una forma de promesa para dar las gracias porque mi hijo se había curado pero cuando el niño ha tenido la recaída me pesaba no haberlo hecho y un día comentándolo en el hospital Nicolás, mi compañero de aventura, me dijo prepárate que me voy contigo. Me convenció y empezamos, se unió al equipo una enfermera de la Unidad de Oncología y su marido, Técnico de Ambulancia, empezaron a hacernos donaciones y la gente conforme se iban enterando hacían eventos para ayudar a Javier. Todo eso me fue animando, y al final nos plantamos en Santiago de Compostela con nuestras bicicletas…”.

Cuando le decimos a Javi qué sería lo más que pedirían él y su mujer para el niño lo tiene claro, que su hijo supere todo esto: “Por lo menos que nos digan los médicos que el niño va a dejar ya el tratamiento porque esto es lo peor, la quimio son unos tratamientos muy agresivos, por eso todo lo que se está recaudando ahora mismo para investigación no es solamente para mi hijo, es para todos los niños y niñas que están sufriendo esta enfermedad y para que el I.M.I.B.I.C. pueda investigar. Ahora se encuentran estudiando otros tratamientos que sean menos agresivos, para que no tengan que poner a estas criaturas los mismos tratamientos que a los adultos. Mi hijo, también me gustaría decir esto, es un guerrero. Y ahí está, se ha ganado a todo el mundo: médicos, enfermeros, directores de hospitales, por su forma de ser. Es un niño que apoya a los niños y niñas que están allí en la planta, les da mucho ánimo y varias de las donaciones que nos han dado para él le han querido regalar el dinero para que haga un viaje y ha dicho que no, que ese dinero sea para investigar o si no que se lo den a otros niños. Me hace comprar a veces batidos, colacao, regalos, para repartírselos a los niños y niñas que están hospitalizados en esa planta. No os podéis imaginar lo que supone para esos niños y niñas cuando llegas y les das algo, se vienen arriba, se entusiasman y se ilusionan de una forma que es para verlo. Todo eso hace que les suban las defensas…”. Para terminar hemos preguntado a Javi si hay preparados más eventos, dice nuestro entrevistado que sí y nos da una primicia: “Estoy preparando otra marcha en bicicleta que sería Córdoba-Roma, para llegar al Vaticano…”. A la pregunta también de nuestro compañero Sergio Delgado sobre las sensaciones que tuvo Javi al hacer el “Camino de Santiago”, él lo tiene muy claro a la hora de responder: “Son unas sensaciones únicas. Hacíamos una media de 110 kilómetros diarios, durante 10 días. Nos donaron las 2 bicicletas asistidas, equipación y todo, nos asistía una enfermera que nos acompañó y una autocaravana para llevar el avituallamiento y nuestras comidas preparadas. Todo eso hace mucho, por eso hay que dar las gracias a todos los que nos han ayudado…”.

Para terminar hemos querido saber por el mismo padre de Javier, qué lecciones les ha dado el pequeño a los padres durante todo este tiempo de enfermedad. Y así nos responde un emocionado y, a la vez, orgulloso padre: “Fundamentalmente nos ha enseñado a su madre y a mí que muchas veces nos quejamos por cosas que son tonterías, cuando ahora vemos a nuestro hijo que le duele cualquier cosa y no abre la boca para quejarse con tal de no preocuparnos a nosotros. Antes de terminar me gustaría decir 2 cosas, primero daros las gracias por haceros eco en vuestro periódico de la enfermedad de mi hijo. Y en segundo lugar, dar las gracias también a la gente y al Ayuntamiento de Belmez, a los patrocinadores que nos han ayudado y han hecho sus donaciones. En definitiva, GRACIAS en grande a todos los colaboradores que hemos tenido.

Desde nuestro humilde medio de comunicación queremos decir, tanto al pequeño Javier como a sus padres, que este periódico comarcal que es Guadiato Información y Azuaga Campiña Sur están enteramente a su disposición para todo aquello que podamos hacer para beneficiar a nuestro joven paisano guadiateño. Nuestras ediciones impresa y digital, así como nuestra página de Facebook, están abiertas a vosotros para todo aquello que necesitéis difundir. Javier, Campeón, estamos contigo.

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