¿En Qué Consiste?
El 30 de Mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Alrededor de este día, toda la comunidad mundial de EM pasa a la acción compartiendo historias y sensibilizando a la sociedad acerca del impacto que tiene esta enfermedad crónica, heterogénea y cambiante, en las vidas de las personas con EM y sus familias.
La campaña #MidiagnósticodeEM aboga por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con Esclerosis Múltiple. Pone de relieve las barreras mundiales que dificultan el diagnóstico de la EM y sensibiliza a la población compartiendo historias y datos reales.
«Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento» es el lema de nuestra campaña en 2025.
Conoce nuestras Reivindicaciones
Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple las personas con Esclerosis Múltiple pedimos reducir los tiempos de detección de la enfermedad para comenzar su tratamiento cuanto antes, y mejorar el pronóstico.
La Esclerosis Múltiple es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible. A la Esclerosis Múltiple se le llama la ‘enfermedad de las mil caras’ porque se presenta de forma distinta en cada persona.
La Esclerosis Múltiple puede provocar muchos síntomas a la vez, en su mayoría invisibles. La fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor, son los más comunes. A veces no se comprenden o no se tienen en cuenta.
Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple las personas con Esclerosis Múltiple pedimos:
- Reducir los tiempos de detección de la enfermedad y su tratamiento.
- Un enfoque social y sanitario integral, cuidando especialmente el impacto emocional y la protección laboral tras el diagnóstico.
Conéctate con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Cuéntanos tu experiencia
Mi diagnóstico de EM
¿Has sentido alguna vez que tus síntomas de la EM no se han comprendido, no se han creído, o no se han tenido en cuenta? Cuéntalo en el “Muro de mensajes”: Nombre*Correo electrónico*Mensaje todos sus efectos, no solo a nivel físico y emocional (que no son pocos) sino social. Siento que pertenecemos a un colectivo al que se le ponen trabas, se nos trata como farsantes no solo a nivel social sino a nivel institucional con la dificultad para acceder a las minusvalías. Te llaman vago, tienes que escuchar muchas críticas incluso por aquellos que evalúan tu estado”.
-Ann-
“Yo tengo EM. Me diagnosticaron hace 6 años. Antes de saber que tenía esta enfermedad, observaba que las palabras no me fluían. Le dije al médico que necesitaba ir al neurólogo; como no era evidente, no le dio importancia. Cuatro años después, cuando aparecieron síntomas físicos como el hormigueo y el adormecimiento de las piernas, sí me hicieron exámenes y se encontró el diagnóstico. En mi familia minimizan la situación. Actualmente casi no tengo síntomas. Es importante la inteligencia emocional y la espiritualidad para afrontarla. También buscar una actividad que nos guste. En mi caso la música me ha servido mucho.”
-Lilly-
“Animo a todas las personas que estáis pasando por esta difícil situación, con todos sus efectos, no solo a nivel físico y emocional (que no son pocos) sino social. Siento que pertenecemos a un colectivo al que se le ponen trabas, se nos trata como farsantes no solo a nivel social sino a nivel institucional con la dificultad para acceder a las minusvalías. Te llaman vago, tienes que escuchar muchas críticas incluso por aquellos que evalúan tu estado”.
-Ann-
“Sí, el típico ‘¡Si no se te nota nada!’… Y una se está muriendo por dentro. Es lo peor que nos pueden decir las personas que no la padecen. Si se dieran cuenta el esfuerzo que hacemos para que no se nos note…”
-Rocío-
“A mí tampoco me entienden. Me pasa eso de sentir que mido 2 metros, o de tener la palabra en la punta de la lengua y no sale. A veces me levanto después de estar un rato sentada durante un rato y mi marido me pregunta: “¿qué te pasa?”. Le digo: “Nada, que tengo EM”. Parece como si no lo supiera. Y si camino todo el día me dice: “Estás mejor, para mí que te curaste”.
“Yo no tengo Esclerosis Múltiple, pero mi padre sí, desde los 30 años. Más de una vez dice que ‘va pisando huevos’, o incluso que ve doble. No sabía que el cansancio (fatiga) también influía. Mi madre y yo nos quejamos de que siempre está durmiendo. No sé si es normal que una persona con Esclerosis Múltiple sienta esa pesadez en su cuerpo, duerma por la noche, se levante al día siguiente, desayune, recoja un poco la casa y al rato se vuelva a echar a dormir hasta la hora de la comida, coma, recoja otro poco y se vaya a dormir hasta la hora de la cena, cene y se vaya a dormir. ¿Es normal eso?”
-Yago-
“A mí me ha parado la policía en la calle por pensar que estoy ebrio o drogado” :c
“Yo tengo EM. Me diagnosticaron hace 6 años. Antes de saber que tenía esta enfermedad, observaba que las palabras no me fluían. Le dije al médico que necesitaba ir al neurólogo; como no era evidente, no le dio importancia. Cuatro años después, cuando aparecieron síntomas físicos como el hormigueo y el adormecimiento de las piernas, sí me hicieron exámenes y se encontró el diagnóstico. En mi familia minimizan la situación. Actualmente casi no tengo síntomas. Es importante la inteligencia emocional y la espiritualidad para afrontarla. También buscar una actividad que nos guste. En mi caso la música me ha servido mucho.”
-Lilly-
“Animo a todas las personas que estáis pasando por esta difícil situación, con todos sus efectos, no solo a nivel físico y emocional (que no son pocos) sino social. Siento que pertenecemos a un colectivo al que se le ponen trabas, se nos trata como farsantes no solo a nivel social sino a nivel institucional con la dificultad para acceder a las minusvalías. Te llaman vago, tienes que escuchar muchas críticas incluso por aquellos que evalúan tu estado”.
-Ann-
“Yo tengo EM. Me diagnosticaron hace 6 años. Antes de saber que tenía esta enfermedad, observaba que las palabras no me fluían. Le dije al médico que necesitaba ir al neurólogo; como no era evidente, no le dio importancia. Cuatro años después, cuando aparecieron síntomas físicos como el hormigueo y el adormecimiento de las piernas, sí me hicieron exámenes y se encontró el diagnóstico. En mi familia minimizan la situación. Actualmente casi no tengo síntomas. Es importante la inteligencia emocional y la espiritualidad para afrontarla. También buscar una actividad que nos guste. En mi caso la música me ha servido mucho.”
-Lilly-
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Qué es Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España es una organización que trabaja de forma coordinada con 37 Asociaciones y Fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.
Comprender mejor la EM ayuda a los demás a ofrecer el apoyo adecuado.
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ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA
