La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) afirma que “las cifras no reflejan la realidad que viven las personas afectadas y sus familias”
La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) reclama con motivo del Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, que se ponga el foco en las personas que conviven con una enfermedad rara porque “las cifras no reflejan la realidad que viven las personas que padecen una de estas patologías y sus familias”.
“Vivir con una enfermedad rara genera un impacto tremendo en las familias, en primer lugar, porque conviven con la incertidumbre constante por el desconocimiento que hay sobre sus enfermedades, por no hablar de las muchas necesidades que generan y que, por desgracia, siguen sin estar bien atendidas por parte de las administraciones competentes”, recalca la presidenta de CRAER, Rosa García.
Aunque son más de 7.000 las patologías poco frecuentes, es decir, las que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000, y en España hay más de 3 millones de personas afectadas -unas 45.000 de ellas en la provincia de Córdoba-, “las enfermedades raras siguen siendo unas grandes desconocidas, incluso para los afectados. Nosotros recibimos familias que vienen perdidas, buscando la ayuda que no se les facilita desde las administraciones competentes”, afirma García quien asegura que “la información disponible en las páginas web de la Junta de Andalucía no responde a la realidad. Las familias se encuentran con muros de desinformación y desconocimiento por parte de las administraciones que les atienden y se ven envueltas en tal maraña burocrática que no es de extrañar que muchas terminen desistiendo de sus derechos”.
Una de las cuestiones que más afectan a este colectivo es la falta de tratamientos y medicamentos si no para curar, si para detener o ralentizar el avance de la enfermedad, cronificarla o minimizar sus efectos. “Falta investigación. Es verdad que hemos avanzado, pero la investigación sobre enfermedades raras es aún minoritaria y los avances se producen muy lentamente”, comenta la presidenta de CRAER.
Igualmente, la dificultad para establecer un diagnóstico es otro de los aspectos que generan mayor ansiedad a las familias. “En la mayoría de los casos, se tardan años en descubrir cuál es la patología que se sufre, cuando no son varias combinadas, lo que complica aún más el diagnóstico”, recuerda García quien critica que durante todo ese tiempo y deambular entre pruebas diagnósticas, médicos y centros, “las familias se sienten solas y desamparadas” y “en vez de sentirse apoyadas sienten que tienen que estar siempre luchando y peleando por los derechos que les asisten”.
En este sentido, CRAER demanda tanto a la Consejería de Salud como a la de Inclusión Social que arbitren las medidas necesarias para mejorar la coordinación en la atención a las personas enfermas y apoyar al tejido asociativo. “La mayoría de las personas enfermas son niños y niñas, pero a los 6 años dejan de recibir atención temprana, cuando para estos menores es un aspecto fundamental para reducir los efectos de sus enfermedades y mantener una mejor calidad de vida”, insiste Rosa García.
“Las personas que sufren una patología minoritaria no son números, son personas que en la mayoría de los casos ni siquiera tienen un tratamiento para su enfermedad, que por cierto, suele ser incapacitante”, remarca la responsable de CRAER quien reclama una mayor atención a sus necesidades específicas.
Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER)
