La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) desarrolla, con la financiación de la Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de la Diputación de Córdoba, un proyecto que incluye sesiones de fisioterapia gratuitas.
La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) está realizando un estudio sobre el perfil de las personas cuidadoras de pacientes afectados por enfermedades raras. El estudio se incluye en el proyecto “Cuidando a las familias afectadas con enfermedades raras” que desarrolla CRAER con la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de la Diputación de Córdoba, que contempla, además, sesiones gratuitas de fisioterapia para personas afectadas por enfermedades raras en la provincia.
La presidenta de CRAER, Rosa García, señala que “las enfermedades raras suelen tener un impacto significativo en el sistema músculo-esquelético y pueden provocar debilidad muscular, pérdida de la función motora, rigidez articular, limitaciones en la movilidad y otras alteraciones físicas que tienen un impacto negativo en la calidad de vida de las personas afectadas porque dificultan su capacidad de realizar actividades diarias, de participar en la comunidad y mantener una independencia funcional”.
“La fisioterapia y el conocimiento del curso de la enfermedad es fundamental para las personas afectadas por una enfermedad rara, pero muchas de ellas no tienen un acceso adecuado a estas prestaciones”, subraya García quien recuerda que “el sistema sanitario público andaluz presta atención a la población infantil hasta los 6 años. A partir de esa edad se produce un vacío legal y no existe una regulación sanitaria concreta para que las personas afectadas sigan recibiendo fisioterapia y otros cuidados, y los y las pacientes quedan desamparados y a la suerte del nivel económico de la familia”.
Por ello, CRAER apuesta por crear un servicio de fisioterapia especializado en enfermedades raras que pueda abordar estos desafíos y proporcionar a las personas afectadas un acceso más equitativo y efectivo a los servicios terapéuticos necesarios para mejorar su calidad de vida, promover la funcionalidad y retrasar la progresión de las alteraciones físicas asociadas con las enfermedades raras.
En este sentido, la presidenta de CRAER remarca que “los beneficios de la fisioterapia en enfermedades como la Distrofia Muscular de Duchenne, Charcot-Marie Tooth o Síndrome Ehlers-Danlos -por solo mencionar tres de las miles de patologías minoritarias con afectación músculo-esquelética- están más que demostradas. La fisioterapia ayuda a mejorar la función motora, a reducir la debilidad muscular, a mantener la amplitud de movimiento de las articulaciones, a mejorar el equilibrio, la coordinación, la hiperlaxitud o la estabilización articular, además de reducir el dolor y retrasar la progresión de la enfermedad y, con todo ello, a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad rara”.
Precisamente ese es el objetivo principal del proyecto, que está orientado a aumentar o mantener la calidad de vida física y emocional de las personas con enfermedades raras, frecuentemente afectadas con multidiscapacidad y gran dependencia, y la de su entorno familiar, en donde recae la carga del cuidado.
De esta forma, el servicio de rehabilitación fisioterapéutica, que CRAER lleva a toda la provincia, con especial hincapié en núcleos de población afectados por la despoblación, no solo se ofrece a las personas con una enfermedad rara, sino también a sus cuidadoras y cuidadores principales. Ello permitirá realizar un estudio para conocer el perfil de las personas encargadas del cuidado para poder perfilar acciones específicamente destinadas a este colectivo sobre el que recae la carga del cuidado.
Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER)
